Cistična fibroza je genetska bolest koja pogađa mnoge organe u tijelu, posebno izazivajući probleme u plućima, crijevima, jetri i pankreasu. U FBiH od ove bolesti je oboljelo je 28 djece, a lijek Kaftrio, čija je cijena 250.000 eura, njihov je jedini spas...
Roditelji djece oboljele od cistične fibroze održali su danas sastanak sa premijerom Federacije BiH Nerminom Nikšićem s kojim su razgovarali o problemima sa kojim se suočavaju, te još jednom naglasili da je potrebno hitno prebaciti sredstva za nabavku lijeka Kaftrio koji djeci znači život.
ZADNJI KVARTAL
- Dogovoreno je da će se u idućih dan, dva ranije obećana dva miliona maraka prebaciti u Fond solidarnosti i onda slijedi raspisivanje tendera kako bi konačno, nakon što se sve procedure završe, dobili lijek. Riječ je o dva miliona za zadnji kvartal tekuće godine, a od iduće godine bi trebalo da bude stavka u budžetu za 2024. godinu, rekla je za Oslobođenje Elvira Muhić, predsjednica Udruženja za cističnu fibrozu u BiH.
Procjenjuje se da bi lijek mogao biti u rukama oboljelih krajem septembra eventualno početkom oktobra.
- Sve zavisi od tenderske procedure koja traje, koliko sam upoznata, oko četrdeset dana. Onda slijedi rok za žalbu... Opet je to sve nekako i podnošljivo jer imamo obećanje da će novac biti prebačen u ovih dan, dva, istakla je Muhić.
Podsjećamo da su roditelji oboljele djece prošlog petka protestvovali ispred zgrade federalne Vlade tražeći da se u Fond prebace dva miliona KM za nabavku lijeka Kaftrio. Vlada FBiH je zadužila Ministarstvo zdravstva da od naredne godine iznađe sistemsko rješenje kako bi spomenuti lijek bio uvršten na A esencijalnu listu lijekova.
FUNKCIJA PLUĆA
Cistična fibroza je genetska bolest koja pogađa mnoge organe u tijelu, posebno izazivajući probleme u plućima, crijevima, jetri i pankreasu. Lijek Trikafta je prije dvije godine registriran u Evropi pod imenom Kaftrio. Prema Evropskoj medicinskoj agenciji (EMA) koristi se za liječenje pacijenata starijih od šest godina, a studije su pokazale da je efikasan u poboljšanju funkcije pluća.
